Đức Thánh Cha Tiếp Các Đại Diện Của Liên Đoàn Bệnh Hiếm Gặp Của Ý

Ngày đăng: Tháng 2 14, 2023

Trong diễn văn trao cho các đại diện của Liên đoàn Bệnh hiếm Ý vào trưa ngày 13/2, Đức Thánh Cha khuyến khích họ tiếp tục dấn thân trong việc liên đới giúp đỡ nhau. Ngài cũng xin Đức Mẹ đồng hành với mỗi người và mỗi gia đình đang đối mặt với căn bệnh hiếm gặp.

Hồng Thủy – Vatican News

Liên đoàn Bệnh hiếm gặp của Ý là một liên minh phi lợi nhuận gồm hơn 150 hiệp hội cùng hợp tác để cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm gặp, hỗ trợ gia đình họ và bênh vực quyền lợi của họ bằng cách thiết lập mạng lưới với các bên liên quan chính, bao gồm cả các nhà hoạch định chính sách.

Chia sẻ

Khẩu hiệu của Liên đoàn Bệnh hiếm Ý là “Chia sẻ”. Theo Đức Thánh Cha, khẩu hiệu này có thể được tóm lại trong từ “Chúng ta hãy liên kết lại” và ngài kêu gọi họ hãy liên kết các kinh nghiệm, sức mạnh và hy vọng.

Sự cần thiết và chọn lựa

Đức Thánh Cha nhận định rằng giá trị đầu tiên của Liên đoàn Bệnh hiếm chính là sự chia sẻ; sự chia sẻ này ban đầu là một điều cần thiết và sau đó trở thành một chọn lựa. Ngài giải thích rằng khi cha mẹ phát hiện con mình mắc một căn bệnh hiếm gặp, họ cần làm quen với những cha mẹ cũng đã và đang có con cái như họ. Rồi họ cần đến một hiệp hội quy tụ những người hàng ngày đối phó với căn bệnh đó: họ biết các triệu chứng, phương pháp điều trị, trung tâm điều trị, v.v.  Dần dần, cách chia sẻ này trở thành một sự lựa chọn, vì hai lý do.

Ích lợi và tình bạn

Đức Thánh Cha nói: “Đầu tiên là chúng ta nhận ra rằng nó hữu ích, nó giúp chúng ta, nó cung cấp cho chúng ta các giải pháp, ít nhất là tạm thời, nó giúp chúng ta định hướng một chút trong hoàn cảnh mù mờ này. Và động lực thứ hai đến từ niềm vui của các mối quan hệ con người, từ những điều tốt đẹp mà tình bạn mang lại cho chúng ta với những người mà thậm chí cho đến ngày hôm qua chúng ta còn chưa biết và những người bây giờ chia sẻ kinh nghiệm của họ với chúng ta để giúp chúng ta cùng nhau gánh vác một hoàn cảnh rất nặng nề.”

Đóng góp cho công ích

Kế đến, theo Đức Thánh Cha, các hiệp hội còn có một giá trị quan trọng khác ở mức độ xã hội và chính trị, đó là tiềm năng đóng góp cho công ích. Cụ thể trong trường hợp của Liên đoàn Bệnh hiếm, họ giúp nâng cao chất lượng dịch vụ y tế của một quốc gia, một vùng, một lãnh thổ.

Bên cạnh đó, hiệp hội có thể gây áp lực để vượt qua các rào cản quốc gia và thương mại để chia sẻ kết quả nghiên cứu khoa học, để có thể đạt được những mục tiêu mà ngày nay dường như rất xa vời, cũng như là tiếng nói cho những người đơn độc, những người không được lắng nghe. (CSR_677_2023)

Nguồn: Vatican news



Bài viết khác

[Tông Du Angola] Đức Thánh Cha Lêô XIV Thăm Nhà Đón Tiếp Người Cao Tuổi Tại Saurimo

Trong khuôn khổ chuyến tông du tại Angola, sáng thứ Hai ngày 20/04, Đức Thánh Cha Lêô XIV đã rời thủ đô Luanda để đến vùng cao nguyên Saurimo. Tại đây, ngài đã dành thời gian thăm hỏi, an ủi những người cao tuổi tại một mái ấm địa phương – nơi đón tiếp và […]


Đức Thánh Cha Lêô XIV Rời Algeria, Bắt Đầu Chuyến Tông Du Tại Camerun

Thứ Tư, ngày 15/04/2026, Đức Thánh Cha Lêô XIV đã chính thức rời Algeria, bắt đầu chặng dừng chân tiếp theo tại Cộng hòa Camerun. Chuyến viếng thăm của Đức Thánh Cha được kỳ vọng sẽ khơi dậy hy vọng sâu sắc về hòa bình, sự hiệp nhất và đổi mới tâm linh tại một […]


Đức Thánh Cha Hoan Nghênh Thỏa Thuận Ngừng Bắn Giữa Mỹ-Israel Và Iran

Vào cuối buổi Tiếp kiến chung sáng ngày 8/4/2026, Đức Thánh Cha Lêô XIV nói rằng ngài hài lòng và hoan nghênh thỏa thuận ngừng bắn giữa Mỹ-Israel và Iran như dấu hiệu của niềm hy vọng tha thiết. Trước đó, tối ngày 7/4/2026, ngài đã kêu gọi trở lại bàn đàm phán để theo […]


Giáo Hội Algeria Và Camerun Trước Ngưỡng Cửa Chuyến Viếng Thăm Của Đức Thánh Cha

Ngày 13/4/2026 Đức Thánh Cha Lêô XIV sẽ bắt đầu viếng thăm châu Phi. Đầu tiên, ngài sẽ thăm Algeria, từ ngày 13-15/4/2026, nơi cộng đoàn Công giáo chỉ chiếm 0,2% trong tổng số 47,7 triệu dân, với 98% là người Hồi giáo. Sau đó, từ ngày 15 đến 18/4/2026, ngài sẽ thăm Camerun, nơi […]


ĐTC Lêô (6/4): Cách Tường Thuật Biến Cố Phục Sinh & Sự Trung Thực Truyền Thông

Trưa thứ Hai ngày 6/4, thường được gọi là Thứ hai Thiên thần, Đức Thánh Cha đã cùng đọc kinh Lạy Nữ Vương Thiên Đàng với các tín hữu hiện diện tại quảng trường thánh Phêrô. Trong bài suy tư ngắn về đoạn Tin Mừng thứ Hai Phục Sinh. Bài suy tư của Đức Thánh […]


Các Nữ Tu Salêdiêng Nuôi Dưỡng Hy Vọng Tại Đông Timor

Tại các làng mạc quanh Venilale, ở trung tâm Đông Nam Á, các nữ tu Salêdiêng đang chống lại tình trạng suy dinh dưỡng, bắt đầu từ việc giáo dục trẻ em, nhằm khuyến khích xây dựng một tương lai khác. Tại phòng khám mang tên Đức Mẹ Phù hộ ở Venilale, Đông Timor, do […]


Đức Thánh Cha Gửi Điện Văn Chia Buồn Về Sự Qua Đời Của ĐHY Gioan Baotixita Phạm Minh Mẫn

Vatican – Ngày 26/3, Đức Thánh Cha Lêô XIV đã gửi điện văn đến Đức Tổng Giám mục Giuse Nguyễn Năng, bày tỏ nỗi đau buồn trước sự ra đi của Đức Hồng y Gioan Baotixita Phạm Minh Mẫn. Ngài cũng hiệp thông chia buồn với Đức Tổng Giám mục Giuse và toàn thể cộng […]


Bắt Đầu Án Phong Chân Phước Cho Linh Mục Ý Bị Một Người Vô Gia Cư Sát Hại

Bộ Phong Thánh đã chính thức xác nhận không có trở ngại trong việc bắt đầu tiến trình phong chân phước giai đoạn cấp giáo phận cho cha Roberto Malgesini, linh mục 51 tuổi bị sát hại tại Como (Ý) cách đây sáu năm bởi một người vô gia cư quen biết. Quyết định này […]


Đức Thánh Cha Sẽ Nhận Huân Chương Tự Do Vì Dấn Thân “Thúc Đẩy Tự Do”

Trung tâm Hiến pháp Quốc gia Hoa Kỳ (National Constitution Center) thông báo sẽ trao Giải thưởng “Liberty Medal” (Huân chương Tự do) lần thứ 38 cho Đức Thánh Cha Lêô XIV trong một buổi lễ công khai diễn ra ngày 3/7/2026 tại Philadelphia, một sự kiện được tổ chức ngay trước thềm kỷ niệm […]


Đức Thánh Cha: Ngăn Ngừa Lạm Dụng Trẻ Em Và Người Dễ Bị Tổn Thương Là Sứ Mạng Của Giáo Hội

Ngày 16/3/2026, gặp gỡ các thành viên tham dự Phiên họp toàn thể của Ủy ban Tòa Thánh về Bảo vệ Trẻ vị thành niên, Đức Thánh Cha Lêô XIV nhấn mạnh rằng việc ngăn ngừa lạm dụng trẻ em và người dễ bị tổn thương không phải là nhiệm vụ tùy chọn, nhưng là […]


Đức Thánh Cha: Mỗi Kitô Hữu Được Mời Gọi Đón Tiếp Và Quan Tâm Đến Những Người Yếu Thế

Sáng ngày 12/3/2026, trong cuộc gặp gỡ với các tham dự viên của “Cattedra dell’Accoglienza” lần thứ tư (Diễn đàn về văn hóa đón tiếp), sáng kiến được khởi xướng từ kinh nghiệm thiêng liêng của Hiệp hội Fraterna Domus và được nhiều tổ chức Giáo hội cũng như xã hội hỗ trợ, Đức Thánh […]


Đức Thánh Cha Đau Buồn Trước Cái Chết Của Một Linh Mục Ở Libăng Do Không Kích Của Israel

Đức Thánh Cha Lêô XIV đã bày tỏ nỗi đau buồn sâu sắc trước cái chết của Cha Pierre El Raii, một linh mục Công giáo nghi lễ Maronite đã thiệt mạng ở miền nam Libăng trong một vụ oanh kích của Israel vào ngày 9/3/2026 sau khi cha từ chối di tản khỏi giáo […]